Não vou dizer o que é, ou o que foi essa experiência, porque não iriam acreditar. Eu próprio o diria, se mo perguntassem. Quedas diárias, algumas bastante graves; não dormir durante longas noites e durante anos, ter de "ajeitar" corpo, lençóis e cobertores, ou mudá-los simplesmente. Não comer ou comer aos sobressaltos. Vestir, despir, colocar na cama, mudar fraldas. Dar banho, hidratar continuamente tudo o que se revestisse de pele. Pôr as refeições na boca (enquanto é ou foi possível), e por fim, nem a boca se abre do doente para as receber. Ter de acudir às "necessidades" primárias. Ter de interromper o banho, para socorrer o doente que ameça estatelar-se no chão, quando se suponha já estar já dormindo. Superar a imensa dificuldade em administar medicamentos, (uma panóplia, que vai de carbidopa, a levadopa, passando por amandatina e um outro sem número de drogas, altamente tóxicas e nocivas para os orgãos, rins, fígado, etc.) que vão aumentando à medida que a degeneração avança (a doença de Parkinson é uma doença degenarativa). A despersonalização e o desinteresse pelo ambiente que rodeia o doente, vai tomando conta do cérebro e surge a demência, e o sofrimento constante, os gemidos, a dor lancinante e constante, proveniente dos inúmeros acidentes (pernas partidas, depois paralisadas, escoriações e contusões, etc). As noites são longas e sem fim, e a agitação, sobretudo de pernas e corpo, dão um desgaste impossível de descrever.A par de tudo isso, o epítete de doença incurável e degenarativa, vai minando negativamente todos os que rodeiam o doente e ele próprio.
Existem apenas"paliativos , que são administrados com a regularidade possível (chegam a ser tomados de hora a hora em doses reduzidas) mas ao fim de um tempo, deixam de responder ou seja, deixam de fazer qualquer efeito.
A incapacidade, torna-se total sobretudo quando existe o chamado estado (OFF). Sabe-se que vive apenas , porque respira.
A medicina não consegue, nem entender, nem responder. O pessoal de saúde, enfermeiros sobretudo, até médicos da própria especialidade, dão em"fugir", como o "diabo da cruz" e fazem pequenas crueldades como amarrar pulsos e braços, quando a "coisa" dá para o torto, já que a agitação pode eventualmente ser imensa. É uma forma cruel de "descalçar" a bota. Aí havia muito a falar...e a responsabilizar, até porque se trata de uma doença em que o carinho e a compreensão, fazem parte da atenuação dos sintomas, única acção possível e concretizável
Tudo porque a área da saúde desconhece total e completamente a doença, mesmo nos dias que vão correndo.E o pior: Muita ignorância, gera muita certeza. Ninguém consegue "entrar" nessa maldita doença. Lembra-nos a Lepra de outros tempos.Podemos mesmo dizer, que esta e o Alzheimer é a Lepra dos dias vão correndo e dos tempos mais modernos.
Por fim, há o reflexo dos milhares de comprimidos tomados no dia-a-dia: aaí, falham os rins, o fígado, o coração, o estômago, os orgãos vitais. E morre-se finalmente depois de tanto sofrimento: às vezes, anos de sofrimento.
Entretando o longo percurso da dor, do desalento, vai sendo "rendilhado" de revolta, da visão das recordações do passado, da interrogação de "morrer? Quando? E de outra: para quê viver...?
E ainda de outra: é uma doença rara?Ainda é, mas está deixando de ser. Pensa-se que daqui por vinte anos, não será. Hoje são vinte ou trinta milhões, Dentro de dez ou vinte anos, triplicará.
Até lá, (pelo menos por estes lados, Açores em em Porugal, em que a saúde nessa área, não é levada muito a sério), vão-se abandonando os doentes de Parkinson, apenas (e de quando em vez) lançando-lhe o epítete de "coitado".
Há dinheiro para tanta coisa. Para dar, roubar e vender, e não há para isto?
É caso para perguntar, se as doenças crónicas, incapacitantes, que dão muito dinheiro, devem ser "acauteladas" para que não haja mais crise?
Aqui fica a pergunta
A realidade é que os doentes de Parkinson estão abandonados ao seu terrível destino- morrer em dor e desalento, mal acompanhados, mal compreendidos, mal apoiados, sofrendo terrivelmente cada minuto que passa, sem quaisquer apoios e sem indicios ou prespectivas, quer de alivio dos sintomas, quer da cura almejada que não se divisa e chega
Esse desinteresse, e/ou essa falta de compreensão, essee fracasso e essa lacuna brutal por parte das instituições e entidades ligadas às plíticas da saúde, à própria mentalidade que se alcandorou nos próprios profissionais, deixam um sarro amargo vindo de outras eras, tempos em que a lepra, que quando detecatada punha o homo sapiens a fugir a toda a força.E mais, o ruir de toda uma ciência, que se chama medicina, que vai evoluindo mas muito pouco, com escolhos bem visíveis e evidentes
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